Sta jij je hersenen na je overlijden af voor onderzoek?

  • 22 maart 2016
  • 14 reacties
  • 3367 Bekeken

Middels een campagne wordt hersentransplantatie momenteel onder de aandacht gebracht. Er is nog zoveel onbekend, dat men graag onderzoek wil doen naar bekende en minder bekende aandoeningen van de hersenen. Dit staat nl. los van orgaandonatie en je lichaam ter beschikking stellen voor de wetenschap.

Ik moet eerlijk bekennen dat ik er zelf niet bij stil heb gestaan om dit te doen en dat terwijl ik het van heel nabij wel heb meegemaakt. Bijna vijf jaar geleden is mijn moeder overleden en heeft zij haar hersenen gedoneerd voor onderzoek i.v.m. de aandoening waaraan zij leed. Zij had MSA-c, een zeldzame, progressieve aandoening aan de kleine hersenen, waar (nog) geen medicijn, therapie of wat dan ook voor gevonden is. Alles wees er op dat dit de aandoening was, maar pas na overlijden kon dit middels onderzoek bevestigd worden. Daarnaast kon men haar hersenen gebruiken voor verder onderzoek naar deze aandoening. Jammer was dat we een jaar hebben moeten wachten op de uitslag die dit bevestigde. Het was echter goed om te weten dat men deze aandoening verder kon onderzoeken, mede dankzij de hersenen van mijn moeder. Juist, omdat er nog zo weinig over bekend is.

Het was heel bijzonder/vreemd dat mijn moeder zo snel na haar overlijden er letterlijk en figuurlijk niet meer was. Natuurlijk wisten wij dit, maar als het dan zover is... Daar kun je je van te voren niets bij voorstellen.
De procedure rondom het ophalen van haar lichaam ging met veel respect. We kregen de tijd om afscheid te nemen en haar te begeleiden naar de rouwauto, waarmee zij naar het ziekenhuis vervoerd werd. De volgende dag werd zij met dezelfde eerbied weer thuis gebracht. Zij had een soort van lijkwade aan, wat er heel respectvol uitzag. Eenmaal weer op haar bed, hebben wij haar gewassen en aangekleed. Ik heb er zelf voor gekozen de achterkant van haar hoofd niet te willen zien, maar ik weet dat het er netjes uit zag. Mensen die we vertelden dat mijn moeder haar hersenen gedoneerd had voor onderzoek, hoorden er echt van op, omdat het niet zichtbaar was. Zij lag er echt heel mooi bij.

Het is goed dat er naar (zeldzame)aandoeningen aan de hersenen meer onderzoek komt. Hoe mooi is het dan om hier zelf een bijdrage aan te kunnen leveren door je hersenen te doneren en toch mooi opgebaard te kunnen worden?!

Zouden jullie je hersenen na overlijden doneren voor onderzoek?

14 Reacties

Wat een mooi topic. Ik wist niet dat je je hersenen, of een specifiek orgaan, aan de wetenschap kunt afstaan voor onderzoek naar medicijnen/therapieën. Het lijkt mij een mooie gedachte te weten dat je moeder haar steentje heeft bijgedragen aan onderzoek naar medicijnen/therapieën. Volgens mij zijn er nog zoveel hersenziektes die we niet kennen!

Ik vind het erg fijn en geruststellend te weten dat er erg respectvol met de overledene is omgegaan en dat de overledene ook nog toonbaar was. Dit maakt voor mij de keus wel makkelijker om ook dit orgaan af te staan. Net als de rest van mijn organen.
Dank je wel Jolanda, het is inderdaad fijn dat mjn moeder zo haar steentje bij heeft kunnen dragen. Daarnaast ben ik blij je te hebben kunnen geuststellen door mijn ervaring te delen. Er doen helaas nog te veel horror verhalen de ronde door onwetendheid. Dit hoop ik met elkaar te kunnen doorbreken. Want echt, het ging allemaal zo netjes en respecvol. Hier viel niets op aan te merken.
Ik hoop dat meer mensen de stap durven te nemen om donor te worden van organen en hersenen!
Bedankt dat je dit met ons gedeeld hebt Astrid, heel bijzonder! Heb zelf niet eerder nagedacht over het doneren van hersenen, wist zelfs niet van de mogelijkheid af. Het is zeker iets dat ik in overweging wil nemen.

Voor wie meer wil weten over dit onderwerp, zijn de video en het radio-item van EenVandaag heel interessant om te bekijken en te beluisteren: 'Oproep: doneer hersenen na overlijden'.
Heel graag! Ik heb al bijna 40 jaar zware hoofdpijn bij weersveranderingen! En zou zelfs overwegen om een tattoo op de plaats te laten zetten waar de pijn het hevigst is! Zodat er ook goed naar gekeken kan worden!
Dank je wel Rianne, voor het toevoegen van de link. Dat is een mooi aanvulling op mijn verhaal.

Margo, wat lijkt me dat moeilijk en zwaar! Sterkte gewenst.

Onderzoek is zo belangrijk! Er zijn nog zoveel vragen....
Dank je wel Astrid!
Zijn er meer mensen die ervaringen hebben met hersentransplantatie?
Ik heb er geen bezwaar tegen als ze na mijn dood onderzoek zouden willen doen naar mijn hersens of welk orgaan dan ook.
Misschien moet ik mijn lijf maar doneren aan de wetenschap. Ik weet wel dat ik anders ben, én anders reageer als anderen,
zelfs op medicijnen.
Misschien hebben ze er echt wat aan, om dat te onderzoeken.
Het is fijn dat hersentransplantatie en orgaandonatie nu zo in de belangstelling staan. Ik hoop dat veel mensen hier voor open staan en zo de wetenschap en mensen kunnen helpen.
Het is jammer dat het onderwerp nog zo door taboes en horrorverhalen omgeven is. Mijn ervaringen en van mensen uit mijn naaste omgeving die met transplantatie te maken hebben gehad, zijn ervaringen en verhalen van respect, zorgvuldigheid en de netheid in deze emotionele situatie.
Nog nooit gehoord van hersen-transplantatie, wel van hersen-donatie voor onderzoek.
Heeft iemand info voor hoeveel % hersentransplantatie slaagt? Kan me er helemaal niks bij voorstellen, wetende hoe dat daar onder de schedel allemaal werkt.
Beste Hannie, mijn verhaal gaat over donatie voor onderzoek. Dat is ook de vraag die ik aan het eind van mijn verhaal stel: "Zouden jullie je hersenen na overlijden doneren voor onderzoek?" En daar gaat ook de link over, welke Rianne heeft toegevoegd.

Je komt ook pas voor donatie (geldt ook voor organen) in aanmerking als je hersendood bent, dus van een transplantatie tussen twee mensen kan geen sprake zijn!
Nog even een tovoeging:
Uitzondering is de donatie van een van je nieren. Dit kan bij leven.
Ik reageerde net al op jouw vorige posting en daarin laat ik al weten op een dialyseafdeling gewerkt te hebben, ik weet er dus wel iets vanaf. Dat is ook de enige donatie die ik ooit zou overwegen voor mijn familieleden om de beste match mogelijk te hebben.
Beste Astrid, ik meldde hierboven dat ik net had gereageerd, maar kan het zelf niet terugvinden. Dan zal ik het nog even kort duiden.
Je had het 8 maanden geleden zelf over hersentransplantatie en daar ging ik op in, dus....

Reageer