Is er aandacht voor het 'achterhoede gevecht' van kanker?

  • 30 september 2016
  • 5 reacties
  • 512 Bekeken

Vandaag heb ik een indrukwekkend artikel gelezen: "Noem genezen van kanker geen overwinning". De focus van artsen is verkeerd, aldus de auteur. Er is vrijwel geen aandacht voor het "achterhoede gevecht; de uitbehandelde eindfase thuis. ‘Palliatieve zorg’ van de thuiszorgverpleegkundigen wordt door sommige verzekeraars nog maar drie maanden vergoed. Het geeft te denken wat we de uitbehandelde patiënt nog waard vinden."

Heb jij ervaring met uitbehandelde kanker? Was er toen nog wel aandacht voor je dierbare? Of was de zorg nihil?

5 Reacties

Reputatie 2
Bedankt Jasper voor dit goede artikel dat benadrukt dat we op de verkeerde weg zijn als we - dokter, zieke, familie - een ziekte als kanker willen bevechten. Misschien vanuit de gedachte dat ieder mens "recht heeft op..."? Onderstaande passage geeft weer wat er gebeurt:

"Het ‘doorknokken’ zorgt ook voor een tekort aan aandacht voor de mensen om de patiënt heen. Kanker treft niet alleen de patiënt maar ook de partner, kinderen en de familie. Je bent samen ziek. In de vechtcultuur is geen ruimte voor acceptatie of denken over de toekomst. Nadat de strijd is verloren, rest er leegte."

Je komt op deze wereld, je gaat weer weg van deze wereld. Je levenservaring bepaalt mee hoe je de wereld verlaat en je omgeving achterlaat.
Reputatie 4
Vijf weken heeft mijn vrouw thuis doorgebracht,
waarbij haar vermoeidheid,vanaf de eerste dag,
steeds toenam,alvorens de dokter haar verwees
naar de specialist in het ziekenhuis.Na de tweede
dag,wees een punctie in lever en nier,al uit,dat de
oncoloog tegen mijn vrouw kon zeggen,dat ze
ongenesenlijk,ziek was,en niet meer kon worden
behandeld.Gelukkig kon ze worden opgenomen,
in een hospice,waar ze liefdenvol werd verzorgd.
en in de nacht van een en twintig December 2013,
pijn vrij,afscheid heeft genomen.
Deze vermoeidheid was al een indicatie,dat haar lichaam
door kanker was aangetast.
Dankbaar het team van de hospice dat ze dag en nacht,
voor mijn vrouw,klaarstonden.
johan
Reputatie 1
Kanker

Ik had “Non Hodgkin” (Lymfklierkanker) agressief.
Heb Chemokuren gehad. Ben helemaal kaal geweest. etc. etc.
Was (wat een geluk) in een half jaar wel “schoon” zoals dat heet.

Ik was in die periode helemaal niet in staat om te “vechten” etc etc.
Ook niet toen ik zgn. beter werd verklaard. Welnee!

Nu na 5 jaar zijn alle controles steeds goed. Prima toch, zul je zeggen.

Maar inderdaad ik merk wel nog steeds allerlei lichamenlijke
ongemakken ( rug en benen etc etc.) en onbeschrijflijke vermoeidheid
en veel dagelijkse dingen, (lopen, staan ,bukken)
kan ik dan absoluut niet, of maar 1 minuutje telkens.

Ik ben wel “genezen”, maar ik hebt wel van alles, vooral lichamenlijk ongemak dus.

Gelukkig ben ik van nature graag “geestelijk” altijd actief
en kan zodoende met veel interesse toch interessant
en leerzaam en leuk “werk” doen.

En ben daarom toch vrolijk en dankbaar .

Maar ja…ik val natuurlijk bij de categorie:
“kwetsbare ouderen” zoals dat heet!!!

“Vrede vreugde en alle goeds” ook voor jullie allen.

Rietje
Ik snap best dat verzekeraars er anders over denken dan de mensen die het daadwerkelijk overkomt. Want ik zou niet heel graag de rekeningen willen zien die voor mijn moeder in haar laatste half jaar zijn uitgeschreven. Zij was april 2015 opgegeven, maar omdat ze nog zo fit was (en omdat we wisten dat ze weinig bijwerkingen van de chemo had) heeft zij wel nog 3 levensverlengende chemo's gehad. Was dit niet het geval dan had ze ipv een half jaar, zeer waarschijnlijk nog maar 6 weken gehad. Voor ons (en haar) zijn die twintig weken onbetaalbaar. Ook heeft ze in haar laatste vier weken "onbeperkt" medicijnen verstrekt gekregen om haar laatste periode zo aangenaam (met zo min mogelijk pijn) mogelijk te kunnen overlijden. En in combinatie met hoe vaak en hoe lang de thuiszorg voor haar geweest is, denk ik dat wij dit alles zonder zorgverzekering nooit hadden kunnen betalen, zelfs niet met de hele familie bij elkaar. Voor ons (in een klein dorp met ons kent ons) was er genoeg ruimte voor zorg maar wel met name gericht op mijn terminale moeder. En ik moet zeggen, ook alle complimenten voor het streekziekenhuis in winterswijk. Aangezien mijn mam zo'n 10 jaar ervoor genezen is van agressieve borstkanker, kenden ze al veel artsen. Deze artsen hebben haar ook begeleid in het laatste stuk van haar leven. Zelfs degenen die op het laatst minder betrokken waren zijn in het ziekenhuis nog persoonlijk langs geweest. En bij de laatste keer dat we het ziekenhuis verlieten stonden alle broeders en zusters letterlijk op de gang haar uit te zwaaien en persoonlijk nog wat te zeggen. Of dat daar protocol is, geen idee. Maar de zorg was er fantastisch ook al moesten ze de boodschap brengen dat mijn moeder dood zou gaan. Niet alleen door de artsen, ook door het hoofd palliatieve verpleegkunde. daarintegen moest ik als verantwoordelijk naaste wel alles alleen beslissen en bleek pas veel later dat de verpleegkundigen/thuiszorg er ook voor mij was voor als ik ergens moeite mee had. Ik denk wel dat er meer begeleiding nodig is voor de direct getroffen familie, zowel tijdens het laatste proces ala vlak na het overlijden. Maar dat kost ook weer geld, en natuurlijk betaal je vanaf 18 jaar al zorgverzekering dus de vraag is , wat betaal je in zijn totaal en wat maak je op.... Maar ik zou er zelf aan zijn gestorven als we niet het totaalpakket aan zorg hadden gehad. En of kanker een strijd is? Tja je bent ziek en je probeert weer beter te worden, maakt het dan veel uit hoe je het noemt? Misschien is het ook wel een beetje arts/ ziekenhuis afhankelijk hoe je begeleid wordt?
Omdat ik eigenlijk nog het een en ander toe wil voegen.... Waar ik meer mee zat (kostentechnisch) is dat alle medicijnen, ongebruikt of deels ongebruikt, op naam, na het overlijden van mijn mam direct weg konden worden gegooid terwijl ze zeker nog 2 jaar houdbaar waren. De thuiszorg heeft wel handschoenen, tape, etc zelf meegenomen om te gebruiken, maar dat zijn de dure aken niet. Ik snap dat je niet een nieuw stickertje op hetzelfde doosje kunt plakken, maar je zou toch niet alles zomaar weg moeten gooien? Ik associeer de terminale fase voor een uitbehandeld iemand niet met de strijd verliezen, of met 'de ziekte heet gewonnen'. Maar ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die houvast hebben aan het woord strijd. En in je lijf woedt er natuurlijk ook een onderonsje tussen de kankercellen en je cellen van je afweersysteem. 99,9% van alle mogelijke kankercellen worden vernietigd door je afweersysteem. Ook is het misschien ook lastig (voor een groot deel van de maatschappij) om te zien dat er ook mensen doodgaan aan kanker. Maar dat is wel het leven, je moet ergens dood aan gaan. En omdat we ouder worden komen er andere ziektes veel meer voor. Als we voor ziekte 1 een medicijn vinden om beter te worden, dan worden we wel ergens anders ziek van, wie weet wat er over 20 jaar de kanker is waar de meeste mensen dood aan gaan? Ik geloof er nl niet in dat we 'iets' vinden zodat we eeuwig gezond kunnen blijven leven.

Reageer